回家了！

一切很順利，他壯的像頭牛似地，復原的狀況很快。

今天中午出了院，回到家了。

小心照顧，應該都會ok了，真的很開心。

先謝謝大家的關心了。

昨晚都打包好了。

一早去電醫院，確定今天要出門了。

應該可以很快可以回來。

願︰一切平安順利！

PS︰謝謝朋友們的簡訊與媚兒。

 

老頭︰來～到我旁邊坐一會兒。

我︰…………

老頭︰我現在要説的，不是一件感覺很好的事，但是我知道在DD開刀前，醫生一定會問，所以我要先讓妳知道。

我︰我知道阿。有時會發生些意外阿，我們要簽啥同意書或是啥東西的阿。

老頭︰嗯…。還有會問︰是不是願意器官捐贈。

我︰…………。

老頭︰我知道不會有什麼事會發生，但是我們一定要想一下，………。

我︰………………。

 

 

除了紅了眼、掉了淚，啥我也説不出來。

原本是9月13日(星期三)要入院，14日開刀。

7日第一次延期，9月14日(星期四)入院隔日開刀。

11日第二次接到電話，請我們9月17日(星期日)入院隔天開刀。

15日再次接到電話，9月19日(星期二)再入院隔天才動刀。

嗯...我也不知道是否會再延。

還在等待中.........。

等，還是要再等。

等到了信，先確定開刀日期；那表示DD有在排刀的名單上。

等，還是要再等。

因為醫院有時會有緊急要動的刀，所以開刀的日期可能會被告知延期。

等，還是要再等。

今天一早接到第一次的延期通知，嗯........，只延一天，下星期會再通知確定。

等，還是要再等。

等到了信件通知的日期，現在等電話來確定，開刀病床依舊在。

等，還是要再等。

何時？可以不用再等了？

等了近兩個月的信，終於來了，心中有份激動、有點痛、有點不捨；不過我也知道，遲早都要面對的事，拖不得。

........Arrangements have been made for Aaron to be admitted to Ward 11 before 12.00 hrs under the care of Mr Tim Jones on Wednesday 13th September 2006 fro an operation on Thursday 14th September 2006.

.....

所以沒有多久的時間了，該準備DD的東西，據説快是10-14天；最慢3星期就可以出院。

嗯...

應該一切都會順利！

很悶的一星期，醫院的門診都沒有好消息，一切都還要繼續等待，好像都要等到心臟的問題解決了，才要檢查其它的可能，這樣好嗎？我也不知道，因為一顆心懸在那，擔心這、擔心那，想要放輕鬆可是好難喔。

吐奶的問題，真的是胃食道逆流的問題嗎？還是還有更嚴重的狀況？

便秘的問題，真的是因為胃藥和利尿劑的問題嗎？但是先前給他喝水就可以解決，為何這次就是不行，水一直加，狀況還是沒改善，到底是怎麼回事？Consultant 説還是等到心臟手術後再檢查處理。

牛奶越喝越少，次數越喝越多；因為心臟負荷重。我不怪他一晚要起來喝個2-3次，只求他真的不要再吐奶。

覺得累，覺得沮喪，因為我好像沒有辦法幫他；

覺得痛，覺得心疼，因為他吐完奶還會跟你笑。

 

奇蹟不會出現的！

原本看好多人的寶寶，雖然心臟都出了問題，可是最後都可以自己愈合缺損的心房心室。

抱著一點希望，看看DR.怎麼説…搞了半天搞不清楚狀況的是自己。

DD的問題是，心房心室中隔缺損，説缺損可能是好一點，說全開可能是比較實際的説法。

這也難怪第一次的超音波，DR.就説要開刀，6個月內能有4公斤就OK。

 

一見面劈頭就問︰妳是支持哪一隊的？

我摸不著頭緒，轉頭問了老公︰那你是支持哪一隊的？

老公不疾不徐的説︰當然是England，再來就是Italy。

只看DR.瞇著眼看了我和老公一眼説︰我當然知道你會支持那一隊，所以我是問妳呢？哈哈哈...

我心中覺得怪，因為看他笑的超怪的，回家再問問老公吧。

 

今天問DR.︰缺損的洞約有幾公分？

他竟説︰如果以大、中、小來分， DD算是Large. 幾公分不重要....不過不用擔心，一次手術全部解決………手術後你們會發現，他好像是變一個小孩似的，吃的好，睡的好……。

其實談這個問題，好像應該很嚴肅的，不過看DR.説的很輕鬆，再加上我準備了一堆中英文的資料，他很詳細的為我回答，還會夾雜一些笑話，所以好像也不覺得很恐怖似的，當他要還我資料時，還問我説︰要不要看我的中文字？我悶著笑？？？然後就看他要我的文件上…………點了一堆點，然後笑著説︰這是我的中文字，還不錯吧？！蝦米跟蝦米，連這個也可以唬我，真是怪DR.

明天我會招開醫師會議，給大家看DD的超音波，然後盡快預約時間幫DD開刀………。

這一刻終於來了，避免不了的時刻，雖然他説約2-3星期，不過我想以這裡的作業程序約可能要等到5-6星期吧！

包含GP.營養師很多知道DR. Giovanni 的都説︰他真的是超棒的，他知道什麼時後是最好的開刀時機。

所以我們只能希望一切順利，不要有任何不好的事情發生。

他也給我們一些準備，他説︰手術後一兩天，當我們去看他時，他一定會很………全身插管………，不過不要太擔心，那是自然的…。

雖然到現在腦中因睡眠不足，一直沒有辦法，可以直接的產生即時影像；不敢想也不想去想，如果他想跟我，他會平安的。

 

PS︰回家問了老公，為何DR.要問我支持哪一隊？

老公説︰因為DR.知道我是半個義大利，他可能想要看看妳有沒有支持義大利啦！

我問︰？

老公説︰笨阿！因為DR. Giovanni 是義大利人啦！Taiwanese Hog！

　　　　　　　　

終於換大床了！DD不喜歡那個小提籃了，一放進去，沒兩分鐘就哼哼哈哈的，

想想..可能是先前他吐奶嚴重時，把他放到床上和我一起睡慣了，

所以他不喜歡那窄窄的提籃，才會一放進去就吵吧。

把他的大床床整理好，看他高興的樣子，應該會很開心的在裡頭好好睡覺覺了吧！

DD超喜歡看玩具，更喜歡看夜燈，所以八八就把所有的玩偶又掛在他旁邊，

DD最愛的吊偶更掛到夜燈下，每次看DD玩的很開心，八八就會很驕傲的説︰

那是我的傑作，妳看，他多麼開心阿！

當然不要覺得怪，為啥不給DD的頭睡床頭，而是腳向床頭；

在這兒，大家都這樣教，要讓孩子的腳有東西可踢，這樣可以訊練他的腳力，

還有八八跟我説，讓孩子睡在大床是違法的，發生啥事是要被關的；

也不知道是真的假的，總覺得他是在唬我的；

不過我是覺得，讓小孩從小自已睡自己的床，是不錯的，

以後可能比較獨立一點吧。

這是在醫院第三天的下午，氧氣罩剪了，只剩下鼻胃管，

雖然都是我在奶瓶餵奶了，但是護士們覺得還是等到要出院時，再拔掉鼻胃管的好。

因為先前有回家沖澡，所以順便把相機帶到醫院，留點記錄。

不知道為啥，今天在UK的天氣真的超熱的，加上在病房中，那悶悶的氣氛，我的眼皮只有加重的重。真的好睏好睏，想找個機會偷偷的小睡一下，可是就是找不到，直到6點多；可能因為DD也累了，所以他沉沉的睡了，讓我也有個機會 小瞇一下。不過也才30分鐘，他又哼哼哈哈的起來了，此時的我，真的是知道了，今晚想睡，門邊都沒啦！果不其然，一個晚上就是這樣難熬，他不好睡可能因為身體不適，加上半夜開始發燒，嗯....不是説了，應該沒有啥細菌感染嗎？怎麼會發燒呢？抱著他，在那小小的區塊，前後左右的移走，因為氧氣罩和測血氧濃度機器的限制，一個晚上就這樣走著，一坐！這小子就開始唱歌，我心想，小子阿！你還真的夠狠阿！真的不給你媽咪睡一下，到了清晨，我記得我整個人是攤在我的小拉床，雖然還抱著DD，但是真的是撐不下去了。到底有沒有瞇著，我還真的不知道，只知道我的臉色超悽慘的。

醫師巡房時，88已經到了，DD躺在床上，接受主醫師的檢查，他可真的不喜歡，有人在他的肚子上按東按西的，一直對著主醫師大叫，還瞪著大眼，給主醫師白眼，主醫師跟他説話，他竟然舉起他的右手，口中唸唸有詞，好像在告狀，要大家知道，醫生們對他做了什麼；搞的大家大笑。主醫宣布︰發燒可能是天氣，也可能感染，雖然血液檢驗報告沒有感染，但是還是要觀察，還是暫以鼻胃管餵食，不過他要護士慢慢的把氧氣關低到全部關掉，還要我開始自己奶瓶餵奶，一次奶瓶、一次鼻胃管，然後明天再看看狀況。在這裡，想住院，不易，想出院，也不易，因為都要經主醫許可，不是你説要出院就出院，除非你簽自願書；一切後果自行負責，不然就是一直住，住到醫生説你可以回家了，那你才可以回家。

白天有很多訪客，都是幫DD忙的專員，有營養師、語言師、還有之前他住SCBU的醫生和護士，搞不清楚怎麼大家都知道DD住院了，什麼地方不出名，在醫院出名.......嗯.......該喜該憂呢？下午DD很爭氣，60ML的牛奶，喝的很開心，也沒有吐奶，護士看狀況，就要我持續自己餵奶，只是再第3次餵奶時，他出現拒絕的狀況；所以醫生馬上下決定，當晚全部改為鼻胃管餵食，明天白天再由媽媽餵奶。不過DD可能已經開始覺得好些，所以開始睡的很沉了，只有在護士前來餵奶時，會將他吵起來，我想可能是因為鼻胃管插的太深，有接觸到胃壁，所以當護士在抽取胃酸檢驗時，他都很不舒服，幾乎可以感覺得到他要吐了，當然也嚇到不少的護士阿姨們。看他白天下午睡的這麼多，好擔心他晚上不睡了，還好第2晚他睡的很甜，而護士們也盡量不吵我起來幫忙，雖然中間還是有醒來幾次，但是我還是斷斷續續睡了一下。

住院這幾天，在這裡真的是熱到不行，每次DD一不安穩，一量他的體溫，一定都很高。這也是後來知道的常識，小孩子太小，還無法控制他們的體溫，所以天氣一熱，相對地，可能就會有發燒限象。本以為第3天，主醫應該會讓我們回去了，但是還是沒有，不過他告訴護士，可以把那個留在右手的備用針頭拔掉了，將氧氣全關，然後要我開始自己奶瓶餵奶，然後在沒有氧氣供給的狀況下，看DD的狀況如何。明明白白的説，如果一切都OK，隔天就可以讓我們回去了。中午時，88的大姐來幫忙，好讓我抽點時間回家沖個澡，雖然醫院也有浴室，但是還是習慣在家沖洗，所以花了兩個多小時來回，感覺精神好多了。

DD的餵食狀況一直不錯，臉色也還好，當晚我護士每隔三小時會叫我起來餵奶，當晚DD睡的很好，所以因為吃的好、睡的好，我確定我們一定可以在隔天回家去。

 

這天(6月6日)5點多DD吸完奶奶，嗯.怎麼雙手緊抱胸前，我試著去扳開，

要他放輕鬆，可是他就是緊緊的抱著；直覺不對，叫了88來看，

‘直接送醫院！’我反問︰現在？‘對！’還好這次不用爭吵；有共識。

停好車，在走進A＆E之前，計程車上下來了一位媽媽，帶著一個小女孩，手提汽車安全座椅，

喵了一眼，嗯..那小孩好小喔，整個人是有點黑紫色的，感覺是‘缺氧’，

等了約20分鐘，輪到DD問診，好像對小孩都特快的，直接帶到診療室，馬上掛上機器，

血液含氧量低到84-88（正常是96左右），

要留院觀察，要抽血檢驗，所以會特別留下吊點滴的針頭在那︰醫生這樣跟我們説著

在扎針找血管的同時，DD幾乎是哭叫到快讓我叫出︰停！停！停！不要再找了，他受不了了。

心跳一度快到上200多，原本他的心臟就已經負荷這麼重了，怎麼還這樣對待他，真的覺得好殘忍喔。

他心臟有幾秒沒跳：醫生説

我竟然只發傻，沒有痛，沒有感覺......

看著DD那右小手，包著一小片支撐架，所以整個手看起來是一大包，

嗯..心好疼，心好痛，看他哭的大氣直喘，抱在我懷中的他，好小好小…

隔壁床的那小孩和妳家DD一樣大︰護士這樣説著

我又喵了一眼；天阿！那小孩只有DD的一半大。

24週就生了......︰護士又説著

DD這樣我都心疼擔心的要命了，我實在很難想像，隔壁的那個小姐會有都難過。

住進了兒童病房專區，有獨立房，已經是10點多，一夜沒睡的我，眼皮有些重，

DD又不安的在懷中，直躦！其實是因為超過餵奶的時間了，他小肚餓餓了。

不過要等到住院區的護士和醫生問診後，他才能喝奶，所以也只能讓他就這樣鬧著，沒法子。

挨到11點，終於可以讓他好好的喝個奶了，這小傢伙果然是累了，不過因為他的心跳太快和呼吸急促，

所以醫生建議，先以鼻胃管餵食，一聽到這個，心當下都涼了，

鼻孔都掛的氧氣了，現在還要插入鼻胃管，那種不舒服真的不難想像。

躺在小床上的DD，很不安穩，一直嗯嗯..阿阿..的吵著。抱他，他也不舒服，真不知道該怎麼辦。

心想︰晚上要留在這兒照顧他，如果他又吵一晚那怎麼辦？

 

 .............待續

 

真的討厭，就說了嗎，絕對不可以再掉淚！嗯…不過今天我又掉淚了。

原因無他，又是DD。今天接到醫院來的信，是有關5月30日去看診的狀況報告，原本以為只有心臟的問題，結果今天看報告又看到討厭的東西 Hirschsprung's Disease(先天結腸肥大)，這是什麼東西呢？這種病是在遠端近肛門處的大腸有異常的緊縮，而且找不到掌管正常腸功能的神經細胞，起因於妊娠初期腸管由口向肛門分化生長的同時，腸壁中的神經細胞沒能跟著往肛門端移動，導致尾端大腸有一段缺少神經細胞，造成出生後近肛門端一段結腸不正常緊縮，前端的腸子愈來愈脹，甚至有嚴重腹脹、便秘或嘔吐的症狀產生。通常這一段缺少神經細胞的結腸愈長，症狀愈早發生，家族傾向愈明顯，男女生的比例可降到二比一。近年來的醫學研究發現，這種先天性腸道疾病與一些基因的突變有關，且在某些遺傳性病童身上較常看到，例如3至10%的唐氏症、藍眼珠的瓦登博格症候群、以及先天性中樞神經換氣不足症候群等。(以上取自kingnet)
 

可能如果是真的，又是要動刀，天阿！我都快忘記，當我在第一時間知道DD是唐寶貝時，我就説了︰如果他真的Too Poorly，我會選擇放棄治療，因為我真的不忍看到，他那麼小的身驅，要受那麼多的苦。但是怎麼辦，現在又怎麼放棄治療阿，一個問題還沒處理，又來一個，真的好無助。但是報告上並不是肯定的這樣説，I did not get the impression that we are dealing with a condition like Hirschsprung's disease here but if the constipation continues to be a problem and gets worse, then we may consider exploring that condition, including doing a thyroid test. 所以我現在只希望能説...ㄞ約...真的不是啦；就是那個Gaviscon讓DD水份不夠，所以Constipation......啦。

 

放輕鬆，世界末日還沒到啦！

有個唐寶貝絕對不會是世界末日啦。

不用老是說要幫我禱告，不然就是告訴我‘神與我同在’，再來就是......

ㄞ約！沒那麼慘好不好！

有人説我故做輕鬆，可能會有一點吧。

但是我還真的覺得沒那麼嚴重，當然情緒上上下下是一定的，

那是因為DD的健康狀況直接影響的，我想為人父母的都一樣，

看自己的小孩有狀況，都會一顆心七上八下的，這是正常的，OK？

 

不過現在，DD一天到晚跟我OK來OK去的，再加上一句ALL RIGHT....

還有HELLO..我都覺得，是我發瘋了還是耳朵出問題，不過還不止跟我説呢，

所以應該是不會聽錯，他會學我們説話的尾音啦。

光個OK，就有好多音調，時高時低，時而委區，時而抗奮；

都會想,，要是能錄到他這些發聲，再加上他那雙會放電的眼睛，那可説真的精彩了。

小寶貝住院了，

今天是第三天，希望明天可以順利出院。

 

六月九日星期五下午順利出院了

這小子還真的是個小麻煩呢！

 

開始擦藥藥後，DD就一直有些狀況發生，尤其是‘吐奶’，最令我痛苦。

且吐奶的狀況不再是嗆到後吐出來，而是看他開大眼，眼裡充滿了淚水，緊握雙手，很用力的在吐。

後來聽説會吐奶的話，讓DD趴著睡或是右側睡，會有點幫助，我也是試著做看看囉。

這天餵完奶後，我將他放在床上，拿著小布偶和他玩，他是趴著哼哼哈哈的大半天，

我看無狀況，先行去洗奶瓶，等洗完奶瓶回來後發現他，竟握著那個小維尼，嘴裡還唸唸有詞，

第一反應，拿起相機，拍下這一刻。

睡的好安靜，但是媽咪知道你並不喜歡藥藥。

從Warwick Hospital回來，Dr.就開了要擦舌頭的藥(Daktarin)，他説是舌刺是一種Yeast Infection；

也就是很像舌胎，厚厚一層；白白的，我一直以為那是正常的，

直到醫生説，不！那是細菌感染，我才知道，自己真的是無知。

因為喝完奶後，沒有多久那層白白的，應該會淡些，用小巾擦的話就可以擦的掉；

如果擦不掉的話，那就不妙了，也就是Yeast Infection，據說會不舒服的，所以會不喜歡喝奶。

原先開的是要用滴管滴的藥，但是因為DD不喜歡，而且每次都會造成後面餵的奶，都吐出來；

所以隔天找GP改開用擦的，很慘的是要用手指頭去擦；DD就是不要啦，

老是煩強的抵抗，後來我也學聰明了，不在強求；而是在半玩半騙的狀況，成功完成任務，

雖然事後他也會生氣，哇哇的叫，但是沒幾下就又會和我玩玩，所以這好像是我和他的默契了；

一定要和他玩玩，一定要和他哼哼哈哈的很久；這樣他就會很開心，也就會只哇一下下而以啦。

後來有一次跟Joy聊到這事，她才跟我説，那舌頭每次洗澡前要幫DD用小巾擦一擦，

就好像是在幫他刷牙洗臉，且要連牙齦也擦一擦洗一洗，在後面的牙齦(孢)要按一按，

就是台灣話説的"齒(OR起)孢"，反正我也搞不清楚就是，照做就對了；

因為家中老媽也是有跟我說過，只是阿～那個老番顛(RON爸)，

真的很煩呢！一直很不高興我這樣做，老罵我什麼‘奇怪的台灣祕方’‘很奇怪的台灣人’

ㄞ約！這那是啥祕方阿！只是在台灣大家都是這樣在帶小孩啦。

我也是懶的跟他解釋，反正就是躲著他，偷偷的弄就好啦，反正沒看到就沒事。

小孩子，怎麼看起來都一個樣阿！看到沒，那個小小的枕頭，是上次回台時，家妹要我帶來的。

不過上次 Health Visitor 來時，竟跟我説︰不要給小孩子睡枕頭，危險！

所以，只好改放小毛巾給他睡覺覺了。