Lily's profile206號の屋PhotosBlogListsMore  |  Tools Help |
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19 September 選擇老頭︰來～到我旁邊坐一會兒。 我︰………… 老頭︰我現在要説的，不是一件感覺很好的事，但是我知道在DD開刀前，醫生一定會問，所以我要先讓妳知道。 我︰我知道阿。有時會發生些意外阿，我們要簽啥同意書或是啥東西的阿。 老頭︰嗯…。還有會問︰是不是願意器官捐贈。 我︰…………。 老頭︰我知道不會有什麼事會發生，但是我們一定要想一下，………。 我︰………………。
除了紅了眼、掉了淚，啥我也説不出來。 16 September 等待中..原本是9月13日(星期三)要入院，14日開刀。 7日第一次延期，9月14日(星期四)入院隔日開刀。 11日第二次接到電話，請我們9月17日(星期日)入院隔天開刀。 15日再次接到電話，9月19日(星期二)再入院隔天才動刀。 嗯...我也不知道是否會再延。 還在等待中.........。 星期一一早去電醫院，依舊沒有加護病床，不過星期二我們一定要帶DD去複診。
所以今天起了個大早，回診去。 DD狀況OK！不過因為已經超過 6個月，所以應該不能再拖，會確定他在短期內動刀。問過開刀房，預計是星期四入院，星期五動刀。醫生説︰會去電，將DD列入TOP LIST。 嗯..希望這次是“金ㄟ”！ 07 September 等等，還是要再等。 等到了信，先確定開刀日期；那表示DD有在排刀的名單上。 等，還是要再等。 因為醫院有時會有緊急要動的刀，所以開刀的日期可能會被告知延期。 等，還是要再等。 今天一早接到第一次的延期通知，嗯........，只延一天，下星期會再通知確定。 等，還是要再等。 等到了信件通知的日期，現在等電話來確定，開刀病床依舊在。 等，還是要再等。 何時？可以不用再等了？ 04 September 一封信等了近兩個月的信，終於來了，心中有份激動、有點痛、有點不捨；不過我也知道，遲早都要面對的事，拖不得。 ........Arrangements have been made for Aaron to be admitted to Ward 11 before 12.00 hrs under the care of Mr Tim Jones on Wednesday 13th September 2006 fro an operation on Thursday 14th September 2006. ..... 所以沒有多久的時間了，該準備DD的東西，據説快是10-14天；最慢3星期就可以出院。 嗯... 應該一切都會順利！ 其實最近的DD，與三個星期前來比，真的表現的很優。有一度他全天的奶量遽降到300ML，讓我好擔心。不過還好這兩星期來，竟然突然表現的超級優秀，每天能有7-800ML的奶量了；這是從來沒有過的，真的讓我很開心，因為我看到他長出些肉肉來了！
所以我也沒那麼害怕擔心，當然想到他要開刀的事，難過是難免的，不過這是沒辦法的事，總要來的。 只能説謝謝大家的關心，一切都會順利的。 22 August 12天流浪記整修房子12天，還沒到飯店前還覺得像渡假，到了第三天，煩、無聊、累的想法就開始在腦中出現。 有人説︰真是沒在福中不知福！每天吃的好，住的好；再加上不用洗碗煮飯，還嫌。 是阿！前兩天還覺得不錯，但是每天早上一早一堆人來敲門，搞的我都覺得累， 剛開始搞不清楚怎麼回事，後來知道來清潔、來檢查房內各項設備是否OK、還有補充冰箱的牛奶和水； 都是不同人，所以才會一堆人來敲門，搞到最後連‘請勿打擾’都要掛出去，不然真的會發瘋。 再説到早晚餐，不用煮是很好啦！但是有時間限制阿！對我們這種帶小孩的來説， 要喬時間是很苦的啦！有時都想不要起來吃早餐，可是老頭就會細細念， 蝦米胃不好，還不吃早餐，多少吃一點，肚子有點東西也好。逼不得已，再想睡；還是得起床。 可是還不是説搞定自己就好，麻煩的是還要先把小的搞定，擔心他到餐廳是不是會吵、會哭、會吐。 說到晚餐，婆婆和大姐一直很羨慕我們，可以在飯店吃晚餐， 可是因為餐點也不過就那幾樣，12天下來，要不斷的重覆吃一樣的東西，說真的，也是3天就怕了。 餐前點都還不錯，可是主餐我就頭痛了，不喜歡法式料理那種中看不中吃的我， 沒多少選擇，我只記得我點過4次的烤鴨腿、3次的羊排、2次的豬排， 搞到回到家，現在看到肉都覺得有點可怕。飯後都有甜點，不過我不喜歡甜食，所以都沒有點； 倒是老頭每天都點，我看他沒幾天下來，肚子大的像要生產的產婦。 和早餐一樣，我們最擔心的都是小的，雖然知道他還小，但是也沒法子，就是要帶著，不然怎麼辦！ 期間幾乎他都很合作，沒有哭鬧，有時剛到餐廳還醒著，還會和我玩玩，不過沒多久就會睡著了， 算是對我們不錯，至少可以安心吃完餐點，雖然也有幾次他哭鬧、吐奶，但是都是因為和悶熱了， 反正12天下來，我是每天緊張兮兮，從第三天起，開始要求要和老頭一起回去看看施工， 也從那一刻起，覺得好像是無家可歸的人，感覺好可憐喔。
餐前點 主餐(12天下來，連是不是主廚煮的，我們一看就知道。)
29 July 生活三兩事今年的夏天天氣真的有夠熱，就像在台灣般； 為了DD也去搬了一台冷氣回來，所以還好不用呆在烤箱中； 為了省去躦孔排氣的麻煩，開大門排熱氣用直木條板先擋著，很克難。 第一次看到蔬菜是用盆栽的，照片中是一種瓜類(COURGETTE 綠皮胡瓜)，有點像台灣的大黃瓜， 老頭種了幾顆，還真的長的很好，而且還生出不少的瓜； 讓我們連著好些星期，都有新鮮的瓜可下鍋。 玻璃屋裡還有老頭種的蕃茄，目前已經可以看到不少的小蕃茄， 希望過些時間也可以大豐收，讓喜歡蕃茄的我，每天可以直接摘來吃。 在台灣可能是因為天氣的關係，好多蔬果在家隨便種都可以長的很好， 不過在這裡，還真的要好好照顧，直接種到土壤中，很難可以長的好的。 PS︰不過蕃茄這樣種，我也是第一次看到的。 雖然老頭也有試著種玉米，不過長的還真的很好笑， 從小盆栽換大盆栽，再換到土壤裡，最後只剩下三顆，看起來還很營養不良的樣子。 28 July 渡假?!為了樓下漏水的問題，老頭花了不少時間處理。 先前一直以為是浴缸與牆壁間有了縫隙，直到最近才找出真正的原因； 原來是沖水龍頭裡面的接水管一開始就沒接好，所以才會斷斷續續漏水； 也因為已經很久了，所以樓下的天花板都有腐化的限象； 經與保險公司接洽，現在決定廚房、餐廳、與大門入口的天花板都要換新； 因為拿下天花板，所以壁紙一定會破壞到，所以也要換新； 更因為餐廳和客廳的壁紙是同一系列的，所以相對地客廳的壁紙也要換新； 也因為大門入口的壁紙和二樓的樓梯間，與二樓的走廊是同一系列的壁紙，所以也要一起換新； 更因為施工期間太吵，怕DD受不了，所以安排住宿飯店； 開工日是從7月31日起，為期兩週；因此我們也要住在飯店兩週； 原本的法國行也因此取消，不過現在感覺還是像要出去渡假。 也不知道為啥，話説是寬頻升級，可是每次都會出問題； 已經一個星期了，家裡的線路亂成一團，去電；回説︰約10至20天完成所有的頻寬升級。 搞不清楚是怎麼回事，只希望兩個星期回來後，電腦連線可以正常一點
17 July 只是三八
DD已經連著好些天，一直沒有辦法順利大大了，一天總有3-4次的硬便，不過都一點點不等的；星期五回診時，Consultant説要等他心臟手術後，再看要不要做其它檢查，不過有開了軟便劑，並告知約24小時會有作用，我本著不想在給太多藥的心情，所以並沒有在第一時間給他吃藥，依舊希望餵他多點水可以有點效果。 不過一天又過去了，還是沒有看到效果，忍不住給了他2.5ml的藥，原本寄望能快點看到效果，不過時間又一點一滴的過去，還是沒有看到效果，不得已只好又給2.5ml，當然醫生有説一天給兩次，但是我就是固執，只希望能用最少的藥看到效果，就是這樣的磨自己，一直看不到DD大大，所以搞的自己心情也跟著很差，開始胡思亂想了起來。 從先前的一天3-4次硬便到前兩天的一天一次硬便，還是一點點的，我怎麼能不急！一天又這樣快過去了，每次看DD紅著臉用力在PUSH，心就跟著啾著。終於在今天傍晚，他解了一陀大大的軟便，我笑著叫八八，不過八八沒有理我，我就是太開心了，就拿著那片尿片到樓下去秀給八八看，天阿！這人還真的不知道我的心，竟跟我說‘神經病，早説過藥會有作用的，現在妳開心了吧！？’ 廢話！我當然開心！ 這個死傢伙真的很討人厭！
16 July 窩心家妹敘述洋洋的小故事，聽完覺得好窩心。 前些天有一早，洋洋一起床，就開始動手打包東西，包含水壺、書本、書包、衣服、玩具等等一大包， 轉頭跟媽咪説︰我要去坐飛機，要去看Uncle，快點帶我去機場。 媽咪狐疑的問他︰去英國？ 對啦！快一點啦！︰他回答著 媽咪訥悶著，和爸爸兩人啥都沒多説，看他東西既然都打包好了，心想就帶他去外面晃一晃吧。 最後竟是把他帶回婆婆家，結果這傢伙竟然大哭特哭 最後的結局當然，他還是沒有來阿，但是聽説哭的好慘。 媽咪説︰行李真的一大包喔！都是他自己‘款’ㄟ呢！ 好感動喔。還會想來看Uncle，不過怎麼都沒説要來看我阿？！ .............. 悶很悶的一星期，醫院的門診都沒有好消息，一切都還要繼續等待，好像都要等到心臟的問題解決了，才要檢查其它的可能，這樣好嗎？我也不知道，因為一顆心懸在那，擔心這、擔心那，想要放輕鬆可是好難喔 吐奶的問題，真的是胃食道逆流的問題嗎？還是還有更嚴重的狀況？ 便秘的問題，真的是因為胃藥和利尿劑的問題嗎？但是先前給他喝水就可以解決，為何這次就是不行，水一直加，狀況還是沒改善，到底是怎麼回事？Consultant 説還是等到心臟手術後再檢查處理。 牛奶越喝越少，次數越喝越多；因為心臟負荷重。我不怪他一晚要起來喝個2-3次，只求他真的不要再吐奶。 覺得累，覺得沮喪，因為我好像沒有辦法幫他； 覺得痛，覺得心疼，因為他吐完奶還會跟你笑。 14 July PLAY TIME
SAY HELLO TO BABY Tell baby that you are going to start the massage. ‘Hello, you’re going to have a massage’Cup baby’s head in your hands and then slide your hands down to the feet. ‘From your head all down to your feet’Undress baby, talk to your baby as you do this. Apply oil (if required) spreading oil from baby’s waist, down legs to feet.
LEGS1. Leg Upward SlideGently shake baby’s leg, saying‘ shake your leg, we are going to massage this leg’Keep eye contact with your baby.Encourage baby to watch your face.Slide your hand up the outside of leg and gently down the back of leg. ‘Up the leg, round the bottom and down’ Slide other hand up inside of leg (avoid the ‘boxer line’) ‘Up the leg and down the back’ Repeat on other side
2. Incy Wincy Spider. 滑鼠滑~過右邊的 黑色小格With pad of your thumb gently make circular movements up the outside of the leg. Slide hand down the back of the leg and repeat on the inside. Incy Wincy Spider Climbed the garden spout, (this gets you to the knee so you continue until the top of leg by saying) and up and up and up and up Down came the rain and washed the spider out(Inside of leg) Out came the sunshine and dried up all the rainAnd Incy Wincy Spider climbed the spout again.
3. FEET Diddle, Diddle Dumpling. 滑鼠滑~過右邊的 黑色小格Diddle, diddle dumpling my son JohnWent to bed with his trousers on One shoe off and one shoe on Diddle, diddle dumpling my son John.
4. TOES滑鼠滑~過右邊的 黑色小格 This little piggy went to market, This little piggy stayed at home, This little piggy had roast beef, (or a veggie burger) This little piggy had none. And this little piggy went weeee all the way home. (Make the last movement smooth – don’t tickle) REPEAT ON OTHER LEG AND FOOT.
5. JELLY ON THE PLATEMove across to the opposite leg. Hold baby’s thigh between your palms or fingers. Gently roll the thigh. Slide down over the knee – no pressure on knee Roll baby’s lower leg Jelly on the plate, Jelly on the plate Wibble, wobble, wibble wobble Jelly on the plate. Repeat on other leg
6. DAISY DAISY. Hold both of your baby’s legs and gently make a cycling action. Keep eye contact with your baby. Daisy, Daisy, give me your answer do I’m half crazy all for the love of you It won’t be a stylish marriage I can’t afford a carriage But you’ll look sweet, upon a seat. Of a bicycle made for two.
7. THREE LITTLE CANDLES Hold both of your baby’s feet and gently press your thumbs on the spot just below the ball of the foot. Gently rock the legs from side to side – keep eye contact. Three little candles – burning in the window Three little candles – burning in the night Blow on the feet. Good – Night. Repeat again Two little candles………One little candle………..Good – night!
End with a kiss無法避免奇蹟不會出現的！ 原本看好多人的寶寶，雖然心臟都出了問題，可是最後都可以自己愈合缺損的心房心室。 抱著一點希望，看看DR.怎麼説…搞了半天搞不清楚狀況的是自己。 DD的問題是，心房心室中隔缺損，説缺損可能是好一點，說全開可能是比較實際的説法。 這也難怪第一次的超音波，DR.就説要開刀，6個月內能有4公斤就OK。
一見面劈頭就問︰妳是支持哪一隊的？ 我摸不著頭緒，轉頭問了老公︰那你是支持哪一隊的？ 老公不疾不徐的説︰當然是England，再來就是Italy。 只看DR.瞇著眼看了我和老公一眼説︰我當然知道你會支持那一隊，所以我是問妳呢？哈哈哈... 我心中覺得怪，因為看他笑的超怪的，回家再問問老公吧。
今天問DR.︰缺損的洞約有幾公分？ 他竟説︰如果以大、中、小來分， DD算是Large. 幾公分不重要....不過不用擔心，一次手術全部解決………手術後你們會發現，他好像是變一個小孩似的，吃的好，睡的好……。 其實談這個問題，好像應該很嚴肅的，不過看DR.説的很輕鬆，再加上我準備了一堆中英文的資料，他很詳細的為我回答，還會夾雜一些笑話，所以好像也不覺得很恐怖似的，當他要還我資料時，還問我説︰要不要看我的中文字？我悶著笑？？？然後就看他要我的文件上…………點了一堆點，然後笑著説︰這是我的中文字，還不錯吧？！蝦米跟蝦米，連這個也可以唬我，真是怪DR. 明天我會招開醫師會議，給大家看DD的超音波，然後盡快預約時間幫DD開刀………。 這一刻終於來了，避免不了的時刻，雖然他説約2-3星期，不過我想以這裡的作業程序約可能要等到5-6星期吧！ 包含GP.營養師很多知道DR. Giovanni 的都説︰他真的是超棒的，他知道什麼時後是最好的開刀時機。 所以我們只能希望一切順利，不要有任何不好的事情發生。 他也給我們一些準備，他説︰手術後一兩天，當我們去看他時，他一定會很………全身插管………，不過不要太擔心，那是自然的…。 雖然到現在腦中因睡眠不足，一直沒有辦法，可以直接的產生即時影像；不敢想也不想去想，如果他想跟我，他會平安的。
PS︰回家問了老公，為何DR.要問我支持哪一隊？ 老公説︰因為DR.知道我是半個義大利，他可能想要看看妳有沒有支持義大利啦！ 我問︰？ 老公説︰笨阿！因為DR. Giovanni 是義大利人啦！Taiwanese Hog！
24 June 換大床了終於換大床了！DD不喜歡那個小提籃了，一放進去，沒兩分鐘就哼哼哈哈的， 想想..可能是先前他吐奶嚴重時，把他放到床上和我一起睡慣了， 所以他不喜歡那窄窄的提籃，才會一放進去就吵吧。 把他的大床床整理好，看他高興的樣子，應該會很開心的在裡頭好好睡覺覺了吧！ DD超喜歡看玩具，更喜歡看夜燈，所以八八就把所有的玩偶又掛在他旁邊， DD最愛的吊偶更掛到夜燈下，每次看DD玩的很開心，八八就會很驕傲的説︰ 那是我的傑作，妳看，他多麼開心阿！ 當然不要覺得怪，為啥不給DD的頭睡床頭，而是腳向床頭； 在這兒，大家都這樣教，要讓孩子的腳有東西可踢，這樣可以訊練他的腳力， 還有八八跟我説，讓孩子睡在大床是違法的，發生啥事是要被關的； 也不知道是真的假的，總覺得他是在唬我的； 不過我是覺得，讓小孩從小自已睡自己的床，是不錯的， 以後可能比較獨立一點吧。 POOR LITTLE AARON這是在醫院第三天的下午，氧氣罩剪了，只剩下鼻胃管， 雖然都是我在奶瓶餵奶了，但是護士們覺得還是等到要出院時，再拔掉鼻胃管的好。 因為先前有回家沖澡，所以順便把相機帶到醫院，留點記錄。 一點點的成果早在第九週左右，就發現DD終於試著挺起脖子了；不過每次都是相機不在身旁， 就在第11W2D的這天，剛餵DD喝完奶，他又抬起頭來要和我溝通.溝通.. 剛巧相機就在身邊，隨手拍下這張，趴在媽媽肚上的溝通照。 3個多月大的DD，越來越挺的脖子，雖然還是沒法整天都這樣挺著， 不過他很努力的在運動，看到他能這樣挺著和八八説話，我心中的激動是莫名； 因為這表示，我們幫他做的復健，真的看到一點成果了。 一直擔心他的心臟問題，所以一直不大敢讓他動太久， 不過看到這樣一點點的成果，我還是覺得高興的很。 哈哈哈.. 有沒有發現，DD的頭髮好長喔；而且還是捲捲毛。 都是我這怪媽媽，不給八八剪，只因為在台灣的老媽媽説︰ 滿月沒有剪，那就等滿四個月再剪吧！ 就這樣一句話，我還真的給她聽下去，不讓八八剪DD的頭髮。 害的八八到處告狀，説我是很奇怪的台灣人，我媽在台灣只說一句要四個月後才能剪， 那我就聽，也不想想，隔了那麼遠，就算剪了，我媽看的到嗎？ 一堆很怪的台灣習俗，莫名奇妙。＄＆＆＃＊％＠～！？＃ 哈哈哈...有些事情就是這樣，無法解釋也懶的解釋， 因為只要我堅持，最後的勝利是我的， 雖然他嘴上細細唸，不過還是拿我沒法子的。 不過説句真話，我也不知道我在堅持啥東西。哈哈哈哈 可能我喜歡看DD這樣亂亂的頭髮吧！
美麗的夏日
今年UK的夏天，天氣還真的是熱； 而且還是熱到極點。 大姑還家裡小住，這天天氣好到讓她覺得， 可以來場日光浴，當下要我一起來， 只見她説著説著，就脫了上衣， 站到陽光下， 直説︰太好了！真是好天氣。 她搬了椅子，拿著她的袋子， 提著她的文件； 直説要在花園裡完成她該寫完的文件； 不過不到半小時， 再次去看她…………哈哈哈 她已經去夢周公了，超可愛的老傢伙。
說真的，我這個來自台灣的老土包， 還真的沒見過這場面， 所以就別説要我這樣當眾寬衣解帶做日光浴了。
23 June 送急診 Part 2不知道為啥，今天在UK的天氣真的超熱的，加上在病房中，那悶悶的氣氛，我的眼皮只有加重的重。真的好睏好睏，想找個機會偷偷的小睡一下，可是就是找不到，直到6點多；可能因為DD也累了，所以他沉沉的睡了，讓我也有個機會 小瞇一下。不過也才30分鐘，他又哼哼哈哈的起來了，此時的我，真的是知道了，今晚想睡，門邊都沒啦！果不其然，一個晚上就是這樣難熬，他不好睡可能因為身體不適，加上半夜開始發燒，嗯....不是説了，應該沒有啥細菌感染嗎？怎麼會發燒呢？抱著他，在那小小的區塊，前後左右的移走，因為氧氣罩和測血氧濃度機器的限制，一個晚上就這樣走著，一坐！這小子就開始唱歌，我心想，小子阿！你還真的夠狠阿！真的不給你媽咪睡一下，到了清晨，我記得我整個人是攤在我的小拉床，雖然還抱著DD，但是真的是撐不下去了。到底有沒有瞇著，我還真的不知道，只知道我的臉色超悽慘的
醫師巡房時，88已經到了，DD躺在床上，接受主醫師的檢查，他可真的不喜歡，有人在他的肚子上按東按西的，一直對著主醫師大叫，還瞪著大眼，給主醫師白眼，主醫師跟他説話，他竟然舉起他的右手，口中唸唸有詞，好像在告狀，要大家知道，醫生們對他做了什麼；搞的大家大笑。主醫宣布︰發燒可能是天氣，也可能感染，雖然血液檢驗報告沒有感染，但是還是要觀察，還是暫以鼻胃管餵食，不過他要護士慢慢的把氧氣關低到全部關掉，還要我開始自己奶瓶餵奶，一次奶瓶、一次鼻胃管，然後明天再看看狀況。在這裡，想住院，不易，想出院，也不易，因為都要經主醫許可，不是你説要出院就出院，除非你簽自願書；一切後果自行負責，不然就是一直住，住到醫生説你可以回家了，那你才可以回家。 白天有很多訪客，都是幫DD忙的專員，有營養師、語言師、還有之前他住SCBU的醫生和護士，搞不清楚怎麼大家都知道DD住院了，什麼地方不出名，在醫院出名.......嗯.......該喜該憂呢？下午DD很爭氣，60ML的牛奶，喝的很開心，也沒有吐奶，護士看狀況，就要我持續自己餵奶，只是再第3次餵奶時，他出現拒絕的狀況；所以醫生馬上下決定，當晚全部改為鼻胃管餵食，明天白天再由媽媽餵奶。不過DD可能已經開始覺得好些，所以開始睡的很沉了，只有在護士前來餵奶時，會將他吵起來，我想可能是因為鼻胃管插的太深，有接觸到胃壁，所以當護士在抽取胃酸檢驗時，他都很不舒服，幾乎可以感覺得到他要吐了，當然也嚇到不少的護士阿姨們。看他白天下午睡的這麼多，好擔心他晚上不睡了，還好第2晚他睡的很甜，而護士們也盡量不吵我起來幫忙，雖然中間還是有醒來幾次，但是我還是斷斷續續睡了一下。 住院這幾天，在這裡真的是熱到不行，每次DD一不安穩，一量他的體溫，一定都很高。這也是後來知道的常識，小孩子太小，還無法控制他們的體溫，所以天氣一熱，相對地，可能就會有發燒限象。本以為第3天，主醫應該會讓我們回去了，但是還是沒有，不過他告訴護士，可以把那個留在右手的備用針頭拔掉了，將氧氣全關，然後要我開始自己奶瓶餵奶，然後在沒有氧氣供給的狀況下，看DD的狀況如何。明明白白的説，如果一切都OK，隔天就可以讓我們回去了。中午時，88的大姐來幫忙，好讓我抽點時間回家沖個澡，雖然醫院也有浴室，但是還是習慣在家沖洗，所以花了兩個多小時來回，感覺精神好多了。 DD的餵食狀況一直不錯，臉色也還好，當晚我護士每隔三小時會叫我起來餵奶，當晚DD睡的很好，所以因為吃的好、睡的好，我確定我們一定可以在隔天回家去
15 June 送急診這天(6月6日)5點多DD吸完奶奶，嗯.怎麼雙手緊抱胸前，我試著去扳開， 要他放輕鬆，可是他就是緊緊的抱著；直覺不對，叫了88來看， ‘直接送醫院！’我反問︰現在？‘對！’還好這次不用爭吵；有共識。 停好車，在走進A＆E之前，計程車上下來了一位媽媽，帶著一個小女孩，手提汽車安全座椅， 喵了一眼，嗯..那小孩好小喔，整個人是有點黑紫色的，感覺是‘缺氧’， 等了約20分鐘，輪到DD問診，好像對小孩都特快的，直接帶到診療室，馬上掛上機器， 血液含氧量低到84-88（正常是96左右）， 要留院觀察，要抽血檢驗，所以會特別留下吊點滴的針頭在那︰醫生這樣跟我們説著 在扎針找血管的同時，DD幾乎是哭叫到快讓我叫出︰停！停！停！不要再找了，他受不了了。 心跳一度快到上200多，原本他的心臟就已經負荷這麼重了，怎麼還這樣對待他，真的覺得好殘忍喔。 他心臟有幾秒沒跳：醫生説 我竟然只發傻，沒有痛，沒有感覺...... 看著DD那右小手，包著一小片支撐架，所以整個手看起來是一大包， 嗯..心好疼，心好痛，看他哭的大氣直喘，抱在我懷中的他，好小好小… 隔壁床的那小孩和妳家DD一樣大︰護士這樣説著 我又喵了一眼；天阿！那小孩只有DD的一半大。 24週就生了......︰護士又説著 DD這樣我都心疼擔心的要命了，我實在很難想像，隔壁的那個小姐會有都難過。 住進了兒童病房專區，有獨立房，已經是10點多，一夜沒睡的我，眼皮有些重， DD又不安的在懷中，直躦！其實是因為超過餵奶的時間了，他小肚餓餓了。 不過要等到住院區的護士和醫生問診後，他才能喝奶，所以也只能讓他就這樣鬧著，沒法子。 挨到11點，終於可以讓他好好的喝個奶了，這小傢伙果然是累了，不過因為他的心跳太快和呼吸急促， 所以醫生建議，先以鼻胃管餵食，一聽到這個，心當下都涼了， 鼻孔都掛的氧氣了，現在還要插入鼻胃管，那種不舒服真的不難想像。 躺在小床上的DD，很不安穩，一直嗯嗯..阿阿..的吵著。抱他，他也不舒服，真不知道該怎麼辦。 心想︰晚上要留在這兒照顧他，如果他又吵一晚那怎麼辦？
.............待續
14 June 真的希望不是啦真的討厭，就說了嗎，絕對不可以再掉淚！嗯…不過今天我又掉淚了。 原因無他，又是DD。今天接到醫院來的信，是有關5月30日去看診的狀況報告，原本以為只有心臟的問題，結果今天看報告又看到討厭的東西 Hirschsprung's Disease(先天結腸肥大)，這是什麼東西呢？這種病是在遠端近肛門處的大腸有異常的緊縮，而且找不到掌管正常腸功能的神經細胞，起因於妊娠初期腸管由口向肛門分化生長的同時，腸壁中的神經細胞沒能跟著往肛門端移動，導致尾端大腸有一段缺少神經細胞，造成出生後近肛門端一段結腸不正常緊縮，前端的腸子愈來愈脹，甚至有嚴重腹脹、便秘或嘔吐的症狀產生。通常這一段缺少神經細胞的結腸愈長，症狀愈早發生，家族傾向愈明顯，男女生的比例可降到二比一。近年來的醫學研究發現，這種先天性腸道疾病與一些基因的突變有關，且在某些遺傳性病童身上較常看到，例如3至10%的唐氏症、藍眼珠的瓦登博格症候群、以及先天性中樞神經換氣不足症候群等。(以上取自kingnet) 可能如果是真的，又是要動刀，天阿！我都快忘記，當我在第一時間知道DD是唐寶貝時，我就説了︰如果他真的Too Poorly，我會選擇放棄治療，因為我真的不忍看到，他那麼小的身驅，要受那麼多的苦。但是怎麼辦，現在又怎麼放棄治療阿，一個問題還沒處理，又來一個，真的好無助。但是報告上並不是肯定的這樣説，I did not get the impression that we are dealing with a condition like Hirschsprung's disease here but if the constipation continues to be a problem and gets worse, then we may consider exploring that condition, including doing a thyroid test. 所以我現在只希望能説...ㄞ約...真的不是啦；就是那個Gaviscon讓DD水份不夠，所以Constipation......啦。
●其實説到喝完奶後，不要將DD馬上放下，要抱久一點，這也是我之前一直覺得，我好像整天都要餵奶，3-4小時餵一次奶，他喝的慢不説，為了不讓他吐奶，我幾乎是抱著他坐著或半躺在床上0.5-1小時，等到放下他，不久，好像又要餵他喝奶了，還好這次出院後，狀況好多了，他幾乎都可以在20-30分鐘內，喝完他要喝的奶，算是好現象。比較怪的是，現在好像睡的比之前多，以前白天他很少睡的像現在一樣，幾乎喝完奶就是睡，有時喝奶前30分至60分鐘才醒的，讓我有點不習慣就是了。
●再説到便秘，水真的是最好的藥，在醫院時，因為插鼻胃管，為了讓所有的藥物和牛奶可以全部入胃，護士都在最後灌入不少水，結果在第2天晚上他真的是全解了出來，那一大灘的屎(足足可裝兩個飯碗吧，不要怪我不衛生啦！)，竟然讓我這個當媽，看的直笑，直説︰GOOD BOY！ ●其實之前JOY就有教我要餵點水，但是DD就是不喝，這次出院後，因為知道水對他的重要，所以一定給他餵點水，試過奶瓶他還是不喝，直跟我示威鬼叫，最後看到餵藥的針筒，嗯.......真的好用呢！所以目前便秘狀況，可以説是解除了。
13 June 放輕鬆放輕鬆，世界末日還沒到啦！ 有個唐寶貝絕對不會是世界末日啦。 不用老是說要幫我禱告，不然就是告訴我‘神與我同在’，再來就是...... ㄞ約！沒那麼慘好不好！ 有人説我故做輕鬆，可能會有一點吧。 但是我還真的覺得沒那麼嚴重，當然情緒上上下下是一定的， 那是因為DD的健康狀況直接影響的，我想為人父母的都一樣， 看自己的小孩有狀況，都會一顆心七上八下的，這是正常的，OK？
不過現在，DD一天到晚跟我OK來OK去的，再加上一句ALL RIGHT.... 還有HELLO..我都覺得，是我發瘋了還是耳朵出問題，不過還不止跟我説呢， 所以應該是不會聽錯，他會學我們説話的尾音啦。 光個OK，就有好多音調，時高時低，時而委區，時而抗奮； 都會想,，要是能錄到他這些發聲，再加上他那雙會放電的眼睛，那可説真的精彩了。 |
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